市面上流通着各种药物，大家都明白，如果使用进口的药治疗的话，面临的就是昂贵的治疗费，便宜的几万，贵的一套下来几百万。

这里有个贵得让人是不是看错了价格的药——诺华脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因疗法Zolgensma 

此药用于两岁以下SMA，定价为210万美元，约1400万人民币。如果一套疗程下来可能达2000万人民币以上 ，说它“天价”都有点低估它了。

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我们先了解一下什么是脊髓性肌萎缩？

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA）是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。

SMA是一种常染色体隐性遗传疾病。

在最常见的类型中，患者腿部无力的情况通常较手臂处更为严重。有时，吞咽和呼吸功能（比如呼吸、咳嗽、清除气道分泌物）也会受到影响。

发病时间越早越容易发展为重症。以出生6个月内发病的“I型”为例，9成患者会在2岁之前需要辅助呼吸或是死亡。

SMA是一种相对常见的“罕见病”——脊髓性肌肉萎缩症是一种疑难疾病，新生儿发病率为10万分之2到10万分之3。

而就在 2月26日，日本厚生劳动省决定批准在日本国内生产销售基因疗法Zolgensma 。这一决定给日本SMA患者带来了生命的曙光，也给他们的父母带来了希望。

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此前的临床试验中已经有15名患者服用了该药， 2年后所有人均在无需辅助呼吸的情况下存活。说明这个药对SMA患者的疗效确实很显著。

而日本政府或将于5月在确定诊疗报酬的中央社会保险医疗协议会（同为厚生劳动相的咨询机构）的全体会议上决定将该药纳入公共医保范围中，并确定药价。

对于在美国的售价超过2亿日元的疑难疾病治疗药，可能会参考原价，估测为1亿日元以上，就是约640万人民币。不过准确的定价尚未公布，还是要等到今年的5月公布。

不过1亿日元（约640万人民币）仍然是一个十分十分昂贵的费用，不是一般人能承受得起的。

但是日本公共医疗保险是有“高额疗养费制度”的，设置医疗费自付月额上限，如果超过了这个金额，政府能够大大减轻高额医疗的患者负担！！

更值得一提的是：日本多数市区町村基本上全额补贴儿童医疗费，很多情况下几乎无需自己负担。

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说实话在日本看病不算便宜，但是小编在日本也是受了日本国家医保的照顾，减轻了很多经济上的负担，只需要承担全额的30%。

日本陆陆续续把昂贵的药物纳入医保之中，给国民带来了福利，更是给有些人带来了人生的希望，不再因为没有能力支付医药费而望而却步、放弃治疗。

现在疫情时期，大家的关注点都在疫情上，而日本这边也未松懈，推出了各种政策，希望早点能回到正常生活吧。

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